Déclaration de M. Claude Evin, ministre de la solidarité de la santé et de la protection sociale, sur le bilan au plan national et international de l'action menée contre le SIDA et les objectifs pour 1990, Paris le 11 octobre 1989.

Mesdames, Messieurs, Il m'appartient maintenant de conclure les débats de notre rencontre. Il est utile que des séances de travail telles que celle-ci réunissent périodiquement les acteurs de terrain avec le ministre et ses principaux collaborateurs. C'est, je pense, une pratique de bonne gestion conforme à une conception moderne du dialogue social. Dans le cas d'une épidémie comme le sida, des rencontres de cette nature sont indispensables pour accroître l'efficacité des moyens mis en œuvre. Le ministre en charge du problème au sein du Gouvernement doit être pleinement, et directement, informé du point de vue des acteurs. C'est dans cet esprit de dialogue que j'ai souhaité cette nouvelle rencontre avec les principales associations : je tiens à vous dire, au terme de cette réunion que nous pouvons nous féliciter de la qualité des échanges qui ont eu lieu. Je vous propose de diviser mon intervention en deux parties. Dans un premier temps, je présenterai un bilan de ce qui a été réalisé ou qui va l'être en 1989. Dans une seconde partie, j'aborderai les principales priorités qui s'imposent à nous pour 1990. Je commencerai le bilan de l'année 1989 par ce qui a été fait sur le plan international. Dire que le Sida est une maladie dans laquelle les aspects internationaux sont déterminants ne vous surprendra pas. Que la France s'associe à l'effort international est indispensable pour mettre ses équipes de chercheurs en relation avec les meilleures équipes mondiales, et pour mettre à la disposition des malades ou des personnes infectées les thérapeutiques les plus efficaces. Je voudrais vous donner deux raisons supplémentaires pour justifier une présence particulièrement active de la France dans les activités internationales. Nous devons perfectionner nous-même, au jour le jour, les actions qui permettront à notre pays de faire face au Sida avec sa culture, ses traditions, le savoir-faire de ses professionnels de santé, la contribution des associations. Le génie propre de la France, sa tradition historique lui permettent d'apporter à la communauté internationale des valeurs qui s'avèrent essentielles dans la lutte contre l'épidémie. C'est le cas des questions d'éthique, mais également de la solidarité internationale qui doit s'organiser en particulier en direction de l'Afrique. Je ne détaillerai pas l'ensemble des activités internationales auxquelles la France a ou va participer comme le prochain symposium de Yaoundé où la France sera représentée par le Directeur de l'agence. et son adjointe pour les problèmes d'éducation pour la santé. Je voudrais m'attarder un instant sur deux initiatives prises par notre pays car elles mettent en évidence ce souci d'apporter une contribution originale à la lutte contre le Sida. Le Président de la République a organisé le 16 mai dernier la première session du "Comité international d'Éthique sur le Sida" dont la création avait été décidée au sommet des pays industrialisés de 1987. Cette réunion aura des prolongements dont nous étudions les modalités avec l'OMS. La seconde initiative prise par la France en relation avec l'OMS est l'organisation du 27 au 30 novembre à Paris de la conférence internationale sur "les implications du Sida pour la mère et l'enfant". Porter l'éclairage sur un aspect moins bien connu de l'épidémie, permettra à la fois d'y sensibiliser l'opinion française et d'apporter une contribution très importante à la solidarité internationale en direction de l'Afrique. J'en viens maintenant à l'appréciation de la situation dans le pays. J'examinerai successivement cinq points : - la situation des nouvelles organisations mises en place dans le cadre du plan gouvernemental que j'avais annoncé les 2 et 3 novembre 1988 ;- les orientations en matière de recherche ; - les progrès thérapeutiques ;- les campagnes d'information du grand public ;- les relations entre l'État et les associations. Je ne m'étendrai pas longuement sur le premier point. Vous avez entendu les exposés des principaux responsables. Ces organisations sont tout à fait opérationnelles. Les moyens supplémentaires attribués à la direction générale de la santé et à la direction des hôpitaux ont permis un réel renforcement ainsi la division Sida de la DGS est aujourd'hui effectivement installée dans de nouveaux locaux. Ils sont situés au même étage que ceux que va occuper dans quelques jours l'Agence Française de Lutte contre le Sida et trois étages au-dessus de ceux du Comité français d'éducation pour la santé. J'ai insisté sur ces détails matériels, car ils témoignent de la volonté déterminée de leurs responsables de travailler en étroite collaboration. S'agissant de la recherche, je voudrais souligner deux points. L'importance des crédits dégagés tout d'abord l'enveloppe de 150 millions de francs supplémentaires pour 1989 permet aux principales équipes de disposer des financements nécessaires. Vous savez d'ailleurs que le problème le plus difficile est de réorienter des équipes travaillant sur d'autres sujets, vers ceux en relation avec le Sida. C'est un travail de longue haleine. Le second point c'est la contribution très importante que l'ANRS apporte au développement des sciences sociales. Agir sur les comportements dans des domaines aussi complexes que les relations amoureuses ou les pratiques sexuelles requiert des travaux de recherche sur les habitudes de la population ou la compréhension des motivations profondes des individus. La contribution de l'ANRS dans ce domaine est essentielle. En 1989 elle en a retenu 36, correspondant à un financement de 5,5 millions de francs. L'ANRS joue également un rôle pivot avec la direction de la pharmacie et du médicament pour le développement de nouvelles thérapeutiques, troisième point que je souhaite aborder. Je sais que beaucoup trouvent que les choses vont trop lentement dans ce domaine. Je voudrais vous rappeler ce que j'ai dit à Montréal lors de la séance plénière du 8 juin "la rigueur des essais thérapeutiques doit s'appliquer au Sida comme aux autres maladies" et j'ajoutai "une fois l'efficacité d'un produit démontrée, tout doit être fait pour raccourcir les procédures préalables à sa distribution". Dans ce but, ANRS et direction de la pharmacie et du médicament travaillent en synergie. Un groupe de travail médicament et Sida, composé de spécialistes a été spécifiquement mis en place auprès de la Commission d'autorisation de mise sur le marché des médicaments comme cela vous a été exposé. Une procédure pour faciliter le développement, l'évolution et la mise sur le marché des médicaments, voisine de celle qui existe aux États-Unis a été mise sur pied. Témoin de l'intérêt que les laboratoires peuvent porter à nos capacités, une réunion est organisée le 16 octobre avec les responsables de la firme qui produit le DDI et dont les premiers essais aux États-Unis semblent prometteurs. Mais j'insiste encore, le respect des contrôles scientifiques est indispensable si l'on ne veut pas perdre de temps en croyant en gagner. J'aborderai maintenant les campagnes d'information en direction du grand public. En 1989 vous l'avez entendu tout à l'heure, cinq campagnes d'information grand public auront été conduites pour un montant de 45 millions de francs environ. Cela place le Sida au premier rang des campagnes institutionnelles publiques. Les campagnes conduites par l'agence se caractérisent par un "positionnement haut de gamme" pour utiliser la langue des publicitaires. Les évaluations ont montré qu'elles étaient bien comprises. Je tiens à dire que j'adhère personnellement à l'option ainsi prise: le souci d'efficacité ne justifie ni la brutalité ni la vulgarité. La stratégie des campagnes distingue soigneusement l'information sur la maladie de la banalisation de l'usage du préservatif. L'adéquation de cette stratégie aux objectifs généraux de prévention et de solidarité devra être confirmée grâce aux travaux en profondeur que l'ANRS a financé. J'en viens maintenant aux relations entre l'État et les associations. J'ai écouté les principaux responsables des associations et je me tiens régulièrement au courant des divers comptes rendus et publications. À l'évidence, tout n'a pas été toujours facile. La mise en place des nouvelles structures a sans doute retardé la date de certains versements ou la prise en charge de certains projets nouveaux. Je voudrais cependant souligner trois aspects : - les subventions versées par l'État, et lui seul, aux associations rassemblées autour de cette table avaient atteint 8,3 MF en 1988. En 1989, les subventions en cours d'attribution porteront sur 28,1 MF. Je n'ai fait référence qu'à l'engagement financier de l'État. Vous savez que d'autres ont participé à l'effort financier. J'en profite pour remercier notamment la Caisse nationale de l'assurance maladie et la Fédération nationale de la mutualité française. Un état des lieux était indispensable. Il fallait avoir une idée plus précise de l'activité de l'ensemble des intervenants et de leurs projets pour le futur. Ce travail important est en cours. L'enquête lancée en juillet par l'AFLS dans le cadre de la préparation du plan à deux ans éducation pour la santé SIDA s'est traduite, vous le savez, par l'envoi de 1 200 questionnaires. Le dernier point sur lequel je souhaite insister est la volonté de dialogue et le souhait d'une relation de partenariat avec les associations qui animent l'ensemble des nouveaux responsables que j'ai mis en place. Ils sont convaincus, comme je le suis, que dans la lutte que nous avons entrepris contre le Sida, il n'y a pas l'État qui commande et les autres qui exécutent. Les qualités requises pour réussir ne sont pas compatibles avec une conception hiérarchique des relations. Je suis certain que tous ont bien compris l'importance que j'attachais à la qualité des relations entre mon administration et les associations. Je voudrais maintenant achever cette première partie de mon exposé par quelques observations sur l'état d'esprit de l'opinion à l'égard du Sida. Le climat a changé. Les médias n'abordent plus le sujet de la même façon : le nombre des dépêches d'agences où des articles de presse a nettement diminué. Les Français ont compris, je crois que le Sida n'est pas la grande peste du 20e siècle pour reprendre un titre de magazine à l'automne dernier. Ils ont également compris que la lutte s'est organisée et que le problème est pris en charge. Nous abordons il me semble maintenant une nouvelle étape dans la gestion de la maladie. Pour schématiser je dirai qu'après l'ère des pionniers, nous rentrons dans celle de l'organisation. C'est une phase qui s'accommode plus du travail de fond, que de l'agitation dans les médias. Cela dit, nous devons rester très vigilants. Il faut prévenir les risques d'exclusion et c'est pourquoi j'ai l'intention de déposer devant le Parlement un projet de loi relatif à la protection des personnes malades et handicapées contre les discriminations. Il faut absolument éviter que la moindre visibilité du Sida dans les médias n'entraîne un désintéressement de l'opinion qui débouche sur un relâchement de l'effort individuel de prévention. C'est pour cette dernière raison que j'apporte tout mon soutien à l'opération d'appel de fonds qui est en train de s'organiser pour la fin du mois de novembre. J'y vois, en particulier, une occasion de plus de sensibiliser fortement les Français à la proximité de la maladie. Je voudrais aborder maintenant la seconde partie de mon exposé. Elle est consacrée à mes priorités pour 1990. Je diviserai mon propos en deux parties: les efforts à poursuivre d'une part, les actions à renforcer d'autre part. S'agissant en premier lieu de l'engagement financier, vous vous souvenez que 100 millions de francs ont été dégagés en 1989 pour les actions de formation et d'information et 450 millions de francs pour les hôpitaux. L'effort sera poursuivi en 1990. Les actions de formation et d'information recevront 120 millions de francs du budget de l'État. Pour les hôpitaux, la décision n'est pas acquise à ce jour, mais je peux vous assurer que le Gouvernement à l'intention de donner aux hôpitaux ce dont ils ont besoin pour accomplir leur mission. Les actions internationales constituent le second domaine prioritaire de 1990. Outre l'organisation d'une nouvelle session du "Comité international d'éthique sur le Sida" et notre participation aux différents congrès, trois points sont aujourd'hui à l'étude. Il s'agit en premier lieu de la mise sur pied d'un dispositif autonome de coopération entre les pays francophones dans le domaine des actions d'éducation. Par ailleurs, deux congrès mondiaux seront organisés à Paris au printemps prochain, Le premier concerne l'ensemble des organisations d'enseignants et aurait pour thème le rôle des enseignants dans la prévention du Sida. Le second concerne plus spécifiquement la prévention du Sida sur les lieux de travail et s'adresse plus particulièrement aux médecins du travail. En ce qui concerne la recherche j'ai souligné la priorité que constituerait le développement des recherches en sciences sociales. Je tiens à rendre hommage à mon collègue Hubert CURIEN qui a porté à 180 MF en 1990 le montant des crédits supplémentaires dégagés pour la recherche sur le Sida. S'agissant des actions d'information en direction du grand public, elles vont se poursuivre en 1990 sur les axes stratégiques déjà définis. Je souhaite insister sur deux aménagements qui leur seront apportés : - les campagnes seront plus ciblées... Il faut adresser dans le cadre de la stratégie générale des messages spécifiques en direction des populations ciblés, qu'il s'agisse des jeunes, ou des multi partenaires. À cet égard, la campagne organisée par l'agence en direction des homosexuels au mois de novembre est une préfiguration de cette nouvelle orientation. - les campagnes vont s'organiser en relation avec les relais sur le terrain. L'idée directrice de cette démarche est de démultiplier l'effort d'information des campagnes grand public en prenant appui, au cas par cas, des associations ou des professionnels. Dans ce domaine, un effort prioritaire est à réaliser en direction des professionnels de santé et tout particulièrement des médecins généralistes. À côté des efforts à poursuivre, il faut progresser notablement dans deux domaines : l'environnement social de la maladie et les actions de prévention. L'accompagnement social de la maladie est une priorité majeure. L'augmentation du nombre des malades et des personnes infectées, l'allongement de leur espérance de vie vont caractériser l'épidémie au cours des prochaines années. Cela justifie un effort considérable dans des domaines très divers mon souhait est que les associations réunies autour de cette table travaillent de concert avec les services de mon ministère dans le sens qui a été indiqué c'est-à-dire intervenir en amont en favorisant le maintien à domicile, innover en intégrant les patients atteints du Sida dans la société sans créer de structure exclusive. La seconde priorité majeure de 1990 concerne les actions d'éducation de proximité. À cet égard, je tiens à dire que j'ai donné ma pleine approbation à l'élaboration du plan d'éducation pour la santé-Sida pour 1990-1991 tel que l'AFLS l'a proposé aux principaux intervenants. Il est indispensable d'afficher que les orientations prises en matière de prévention s'inscrivent dans la durée. De même, il doit être clair que l'accroissement des sommes consacrées aux actions d'éducation impose à tous les acteurs un effort de professionnalisme et de bonne gestion. Enfin, le dispositif opérationnel propose, c'est-à-dire la conclusion avec les principaux intervenants de conventions bilatérales, constitue un cadre contractuel qui doit permettre de développer un véritable partenariat entre les pouvoirs publics et les différents intervenants. Je voudrais terminer mon propos par trois remarques. La première, c'est que nous avons avancé. Il y a un an, en m'appuyant sur les propositions du professeur Claude GOT, j'ai présenté au Gouvernement un ensemble coordonné de propositions destinées à faire face au Sida. Ces propositions ont été effectivement suivies d'effet : la façon plus serine mais aussi plus déterminée avec laquelle nous abordons le sujet aujourd'hui nous montre, je crois, que le pays a compris ce que nous avons fait. Il en résulte, et ce sera ma seconde remarque, que la France n'a pas aujourd'hui à rougir de la comparaison avec les pays étrangers. Qu'il s'agisse de la prise en charge des soins, de l'effort de recherche, du respect du droit des malades et des personnes infectées ou de l'effort de prévention, la France a entrepris un effort à la mesure du problème. Ma troisième remarque sera pour dire que nous devons rester très vigilants et que beaucoup reste à faire. Il faut un travail patient et obstiné au plus près du terrain plutôt que de grandes réformes de structure. Je sais que je peux compter sur les associations pour apporter leur connaissance du terrain et leur motivation à la lutte contre le Sida. Sachez que le ministre et son administration sont également résolus à travailler la main dans la main avec les associations dans ce combat commun contre le Sida.