Maladies rares

Question avec demande de réponse écrite E-005303/2017 à la Commission Article 130 du règlement Dominique Bilde (ENF) Objet: Maladies rares Plus de 30 millions de personnes dans l’Union souffriraient d’une maladie rare. Ce nombre de maladies varie entre 6 000 et 8 000 et concerne le plus souvent des maladies d’origine génétique. L’Union avait recommandé aux États d’adopter une stratégie concernant les maladies rares par le règlement (CE) nº 141/2000, mais le constat indique que de trop nombreuses personnes atteintes de maladies rares n’ont pas les moyens d’accéder aux traitements ou ces derniers sont délivrés trop tardivement. La politique d’austérité prônée par l’Union et imposée aux États membres entraîne trop souvent des déremboursements et des coupes dans les budgets de la santé et de nombreux citoyens ne peuvent plus se soigner. Un Français sur trois par exemple affirme avoir déjà renoncé à des soins faute d’argent. – Quelles mesures la Commission peut-elle prendre afin d’améliorer les traitements médicaux pour ces maladies et leur accès? – La Commission dispose-t-elle d’une base de données répertoriant et dénombrant clairement toutes les maladies rares existantes et leur traitement?