Sensibilisation à la nécessité de mettre en place un plan d’action pour les maladies rares et de lutter contre les inégalités en matière de santé dans l’UE

Question avec demande de réponse écrite E-000365/2022 à la Commission Article 138 du règlement intérieur István Ujhelyi (S&D), Hilde Vautmans (Renew), Stelios Kympouropoulos (PPE), Maria da Graça Carvalho (PPE), Radan Kanev (PPE), Josianne Cutajar (S&D), Brando Benifei (S&D), Sara Cerdas (S&D), Magdalena Adamowicz (PPE), Javier Nart (Renew), Ioannis Lagos (NI), Nathalie Colin-Oesterlé (PPE), Patrizia Toia (S&D), José Gusmão (The Left), Radka Maxová (S&D), Loucas Fourlas (PPE), Gianna Gancia (ID), Tudor Ciuhodaru (S&D), César Luena (S&D), Ioan-Rareş Bogdan (PPE), Cristian-Silviu Buşoi (PPE), Liudas Mažylis (PPE), Rosanna Conte (ID), Juozas Olekas (S&D), Petar Vitanov (S&D), Katrin Langensiepen (Verts/ALE), Ewa Kopacz (PPE) Objet: Sensibilisation à la nécessité de mettre en place un plan d’action pour les maladies rares et de lutter contre les inégalités en matière de santé dans l’UE Dans l’Union européenne, plus de trente millions de personnes vivent avec une maladie rare invalidante et chronique, telle que la drépanocytose. Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à des problèmes multiples et complexes. Nombre d’entre elles subissent d’importantes inégalités en matière de santé et sont stigmatisées. La pandémie de COVID-19 a exacerbé ces inégalités, 84 % des personnes atteintes d’une maladie rare faisant état d’une expérience directe de rupture des soins. Parmi ces maladies rares figurent la drépanocytose, trouble héréditaire qui touche plus de 52 000 personnes en Europe. Il s’agit de la maladie génétique la plus répandue en Europe. Les dirigeants politiques européens et nationaux pourraient se pencher sur la situation des patients qui en souffrent pour explorer les changements politiques qui pourraient contribuer à répondre à certains des besoins non satisfaits de cette communauté de patients. Compte tenu de la révision du règlement sur les médicaments orphelins ainsi que de la nécessité de lutter contre les inégalités en matière de santé et de répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de maladies rares: 1. La Commission entend-elle inclure l’introduction du dépistage universel pour les nouveau-nés dans la révision du règlement sur les médicaments orphelins? 2. Élaborera-t-elle un plan d’action pour les maladies rares d’ici 2023, qui comprenne des lignes directrices de l’Union et des formations destinées aux professionnels de la santé, afin que personne, parmi les malades atteints de maladie rare, ne soit laissé pour compte? Soutiens