Situation des personnes concernées par l'exposition in utero au distilbène

M. Auguste Cazalet souhaiterait attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des filles et des garçons nés de mères présentant un risque élevé de fausse couche auxquelles a été administrée une hormone, le distilbène. Ces enfants, dont la plupart sont des filles, aujourd'hui des femmes en âge d'un projet de maternité, présenteraient des malformations génitales caractérisées entraînant des problèmes d'infertilité, de grossesse extra-utérine, d'avortements spontanés, d'accouchements prématurés, de cancers du col de l'utérus. Pour les garçons, il s'agirait d'anomalies génitales, d'infertilité, voire de stérilité. Afin de sensibiliser les pouvoirs publics sur ces situations douloureuses, connues sous le terme " syndrome DES (diéthylstilboestrol en abrégé) ", une association, nommée Réseau DES France, s'est constituée, la direction générale de la santé publique l'a élevée au rang de partenaire tant pour son action d'information auprès du grand public que pour sa capacité à identifier et signaler les problèmes rencontrés sur le terrain, c'est d'ailleurs à ce titre que l'association a été invitée au colloque " 100 objectifs de santé publique ". A ce jour, 80 000 personnes seraient concernées et l'on observerait, depuis 1994, une augmentation significative des problèmes liés à l'exposition in utero au distilbène en lien avec le pic de prescription de ce produit dans les années 70. Réseau DES Fance sollicite le soutien financier du ministère de la santé en vue de la mise en oeuvre de plusieurs actions : 1) suivi des grossesses DES en centres spécialisés ; 2) prise en charge de la grossesse DES au même titre que la grossesse gémellaire ; 3) recensement des adénocarcinomes à cellules claires (cancers ACC) soignés en France ; 4) notification, dans les enquêtes, du syndrome DES parmi les causes de grossesses extra-utérines (6 à 15 % selon les publications) et de prématurité (31 % pour les DES contre 8 % dans la population générale) ; 5) mise à disposition auprès de l'association d'un médecin spécialiste ; 6) mise en place d'une surveillance des jeunes femmes DES et de leurs enfants. S'agissant d'un objectif de santé publique, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les moyens qu'il envisage de consacrer à ces actions.