Mise en oeuvre du "Plan national maladies rares"

M. Daniel Dubois attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les inquiétudes manifestées par les associations bénéficiaires du «Plan national maladies rares» et en particulier par la Fédération des maladies orphelines. Cette fédération, créée il y a plus de dix ans, a pour objectif de promouvoir la recherche et de venir en aide aux malades. Quatre millions de personnes sont aujourd'hui touchées par une des 8 000 maladies orphelines, et l'action de ces nombreuses associations a permis de mieux faire connaître ces maladies. En novembre 2004, le Gouvernement a présenté le «Plan national maladies rares» qui correspond à l'une des cinq grandes priorités de santé publique, prenant en compte le rôle joué par la Fédération des maladies orphelines et prévoyant de soutenir son développement par une enveloppe de crédits de 200 000 euros par an au sein d'un financement global de 100 millions d'euros. Or, il semblerait que ce dossier de demande de subvention, prévu par le plan, n'aboutit pas. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement entend prendre afin que les engagements de l'État puissent être respectés et que cette subvention puisse être attribuée rapidement.