Déblocage du financement alloué à la Fédération des maladies orphelines

M. Jacques Siffre attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés rencontrées par la Fédération des maladies orphelines pour obtenir le déblocage du soutien que le plan national « maladies rares », mis en place en novembre 2004, lui a explicitement affecté. En effet, ce plan national prend en compte les apports et l'exemplarité des services fournis par la Fédération des maladies orphelines et prévoit de soutenir son développement par un financement global de 100 millions d'euros, se décomposant en enveloppes de 200 000 euros par an, qui lui sont expressément et nominativement affectées. Or les engagements du plan n'ont pas été tenus à ce jour. La Fédération des maladies orphelines essaie en vain, depuis le mois d'avril 2005, de déposer un dossier de demande pour cette subvention, avec pour seul résultat d'être renvoyée de service en service et de direction en direction. C'est non seulement le respect des engagements écrits de l'Etat qui en jeu, mais aussi la considération apportée aux malades et la survie d'une mission de service public reposant sur la solidarité citoyenne. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer dans quels délais ce financement sera effectué.