Deuxième plan maladies rares

M. Marc Laménie attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les délais et les conditions de mise en œuvre du deuxième plan consacré à la prise en charge des maladies rares. Un premier plan, voté en 2004 pour la période 2005-2008, doté d'un financement de plus de 100 millions d'euros, a permis des avancées significatives dans les domaines de la recherche et du soin. L'année 2009 a été consacrée à l'élaboration du bilan de ce premier dispositif et à l'établissement par l'équipe du professeur Tchernia de propositions regroupées en sept thèmes autour de la recherche, de l'information et du soin. Ces propositions ont été remises conjointement aux ministres de la santé et de la recherche le 21 juillet 2010. Le Gouvernement s'est engagé à ce qu'un nouveau plan puisse être élaboré rapidement mais plusieurs associations de malades lui ont fait part de leurs inquiétudes, en particulier sur les délais. Dans le cadre de la quatrième journée internationale des maladies rares prévue le 28 février prochain, il souhaiterait avoir des précisions sur la mise en place de ce deuxième plan, les actions s'y rapportant et les crédits consacrés.