Maladies rares

Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur le Plan national maladies rares. En effet, nombreux sont les acteurs directement impliqués dans les recherches sur les maladies rares qui légitimement nourrissent les plus grandes inquiétudes quant au second Plan national maladies rares. Ce dernier devait initialement voir le jour en février 2010. Il a été repoussé au mois de juin, mais cinq mois plus tard, il se fait toujours attendre. Qui plus est, certaines informations laissent à penser que ce second plan serait victime d'importantes coupes budgétaires. Partant, des associations comme Hypophostasie Europe craignent de voir la dynamique et les avancées jusqu'alors enregistrées être remises en cause. Compte tenu de l'importance de ce plan, tant pour les malades que pour leur entourage, mais aussi pour la recherche, elle lui demande de lui préciser la date de publication et les moyens dont disposera le Plan national maladies rares.