Création d'un statut enfants-malade

Mme Christine Pires Beaune appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès de la Première ministre, chargée de l'enfance, sur la situation des familles qui font face à la maladie d'un enfant et le besoin de créer un statut parent d'enfant gravement malade. Les familles d'enfants gravement malades subissent de nombreuses similitudes de parcours. Outre la maladie elles doivent réorganiser leur quotidien et font face à des difficultés d'emploi, mais aussi d'emprunt auprès des banques etc. À ces dernières s'ajoutent enfin les difficultés administratives rencontrées, notamment afin de faire valoir leurs droits. L'union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) estime supérieur à 3 mois le délai moyen d'attente pour une première demande d'allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour 50 % des familles. Le délai moyen de l'instruction d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et de son complément se situe entre 3 mois à 6 mois pour 81 % des familles. La complexité du dossier, le temps de traitement, les procédures répétitives et le non-partage des informations entre les administrations, les versements tardifs des allocations etc. constituent des freins aux parcours des familles alors que ces dernières sont déjà en prise avec la maladie. Des problèmes structurels tel que le manque de travailleurs sociaux et d'information des agents de caisses sur les aides spécifiques retardent davantage le processus. Les dossiers sont très souvent égarés et réclamés plusieurs fois. La création d'un statut parent d'enfant malade permettrait de surmonter ces difficultés. Celui-ci comprendrait une déclaration simple fondée sur un certificat médical dès la pose du diagnostic. Il donnerait, entre autres, droit à un congé immédiat de 3 jours au moment du diagnostic, à une procédure accélérée grâce à un guichet unique traitant toutes les demandes d'accès à ce statut etc. Il aurait pour conséquence le déclenchement immédiat des aides possibles selon le statut des parents (AJPP, AEEH, carte handicapée, ...), la suspension du contrat de travail et la protection contre le licenciement, l'obtention immédiate des remboursements des frais induits par la maladie, la possibilité d'aménagement du temps de travail ou encore la prise en compte des besoins de la fratrie en matière de soutien psychologique. L'ensemble de ces mesures et d'autres sont détaillées au sein des propositions de l'UNAPECLE. Les démarches de fin du traitement seraient facilitées via une déclaration simple suivi d'un droit de réintégration au poste initial de travail avec une rémunération équivalente, ou, en cas de décès, à un congé pour deuil acquis sans nouvelle procédure. En conséquence et parce que ce statut seul garantirait la rapidité de la réintégration, les bonnes conditions de reprises du travail et la préservation de la qualité de vie des familles, elle lui demande de préciser les intentions et le calendrier du Gouvernement sur le sujet.