Reconnaissance de la fibromyalgie et de ses handicap en ALD30

M. Kévin Pfeffer alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance par la France de la fibromyalgie. L'Organisation Mondiale de la santé (OMS) a reconnu la maladie en 1992 mais 30 ans plus tard et alors que plusieurs pays, dont la Belgique voisine l'ont fait et que le parlement européen avait émis des recommandations en ce sens dès 2018, la France tarde à apporter de la considération aux malades. On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes qui diffèrent d'un patient à l'autre et qui évoluent au fil du temps. Les personnes en souffrant décrivent des douleurs insupportables et handicapantes dans les gestes quotidiens. Suite à ce rapport, le ministre avait déclaré le 8 octobre 2020 vouloir « mieux informer et sensibiliser sur la fibromyalgie, améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients, favoriser les projets de recherche sur la douleur et la fibromyalgie ». Depuis quelques semaines, le site de l'assurance maladie « Ameli » consacre d'ailleurs une page à ce syndrome. Malgré cette prise de conscience, la demande principale et légitime des malades de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD30) et de reconnaître les handicaps et difficultés induits n'a toujours pas été entendue. Cela permettrait pourtant la prise en charge d'aide médicale, humaine (aide à domicile) et technique (aménagement des logements et matériel médical) et des transports pour les déplacements médicaux. La situation actuelle entraîne plusieurs conséquences : demandes de dossiers Allocation adulte handicapé (AAH) et invalidité presque toujours refusées ajoutant à des problèmes de santé, une précarité financière et une dépression réactionnelle ; disparité d'acception des dossiers entre les départements entraînant une discrimination ; risque suicidaire accru dans la population fibromyalgique. Dans une réponse publiée dans le Journal officiel du Sénat en date du 11 février 2021, le Gouvernement précise que la Haute autorité de santé (HAS) a été saisie pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique. Ces recommandations étaient attendues pour 2021. M. le député souhaiterait donc savoir, comment le Gouvernement entend avancer sur cette problématique et notamment sur la reconnaissance en ALD30.