Situation des enfants polyhandicapés

M. Xavier Breton appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées, sur la situation des enfants polyhandicapés. Face à la multiplicité des déficiences, qu'elles soient physiques, intellectuelles ou de coordination, les solutions venues du droit commun trouvent rapidement leurs limites. Le polyhandicap est spécifique ; il nécessite un accompagnement permanent et requiert une mobilisation de moyens très importants sur le plan médical, pour la scolarisation ainsi que pour la vie quotidienne. La réalité se heurte à des moyens qui se font attendre. Les soins, notamment en kinésithérapie et en ergothérapie, sont souvent insuffisants. Ces enfants ne bénéficient pas d'enseignements adaptés lors de leur scolarité en IEM. La prise en charge d'un enfant polyhandicapé nécessite, dans bien des cas, son placement dans des maisons d'accueil spécialisées. Or malgré le rapport Piveteau, « Zéro sans solution » (2014), les listes d'attente, s'accroissent sans cesse. Le manque de place dans ces structures est source d'inquiétude pour les familles. Depuis quelques mois, les établissements et services accueillant et accompagnant des personnes en situation de handicap sont entrés dans une crise sans précédent avec un manque flagrant de personnel du fait de l'exclusion de ces professionnels des revalorisations prévues par le Ségur de la santé. Pour suppléer, la famille et les parents deviennent des aidants. Cela n'est pas sans conséquence sur la vie familiale et professionnelle. L'accompagnement très lourd épuise les aidants. Les associations œuvrant à cette cause considèrent que les moyens financiers manquent cruellement. Selon les chiffres de la HAS, il y aujourd'hui en France 47 185 personnes polyhandicapées dont 11 287 de moins de 20 ans. En 2018, il y avait 34 500 places en établissement ou service pour les personnes polyhandicapées. De ce fait, ils sont nombreux à être accueillis par défaut dans des établissements non adaptés. Aussi, il lui demande s'il est prévu un plan d'urgence global du polyhandicap pour tenir compte de la singularité des personnes souffrant de polyhandicap.