Difficultés des parents aidants des enfants en situation de polyhandicap

Mme Jocelyne Guidez attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les difficultés des milliers de parents aidants, qui doivent garder à la maison leur enfant en situation de polyhandicap, en arrêtant de travailler et en assumant la prise en charge financière des outils et des aides techniques. Les nécessités spécifiques de ces enfants sont nombreuses et impliquent la mise en place des aides techniques adaptées : fauteuil roulant ou poussette médicalisée, siège-auto, siège-pot, siège de douche, coussins et d'autres accessoires onéreux et par conséquent indisponibles à la location. Malgré la contribution financière de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui a le mérite d'exister, les grands appareils ne sont qu'en partie pris en charge. Au problème de financement s'ajoutent les incompatibilités de codifications de la liste des produits et prestations remboursables par l'assurance maladie (LPP). Certains appareils ne se trouvent pas sur cette liste, ce qui réduit fortement le choix des aidants. Des couches, taxées injustement à 20 %, ne sont pas toujours adaptées à la taille et à l'âge des enfants. Il est par ailleurs important de faire évoluer les grands appareillages individuels et sur mesure vers des produits pratiques, multifonctionnels et accessibles. Les parents aidants sont souvent contraints d'acquérir ce matériel en dehors de l'Europe car moins coûteux et plus convenable, mais sans la possibilité de bénéficier de subvention. À cause des problèmes structurels comme la « fuite » des professionnels des établissements médico-sociaux spécialisés, ils attendent parfois depuis des années une place pour leur enfant et sont souvent obligés de renoncer à leur activité professionnelle. Cette situation rend plus difficile le financement des outils et des aides techniques. Elle lui demande de préciser des mesures mises en place pour améliorer la prise en charge de ces enfants tout en respectant leur dignité.