Reconnaître la fibromyalgie et favoriser la recherche

M. Patrick Chaize appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la nécessité de reconnaître enfin la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD). Le rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020 précise la symptomatologie de la fibromyalgie. Elle est ainsi définie comme un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie. Alors que la maladie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, en France, il est considéré que si l'ensemble des symptômes peuvent être présents dans le syndrome de la fibromyalgie, ils ne permettent pas en revanche la qualification de maladie. En outre, l'absence de causes connues et de test diagnostique, la variabilité des situations et le manque de traitement spécifique n'auraient pas permis de définir jusqu'à présent, les bases de la création d'une ALD, notamment l'établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge. Et pourtant, nombreux sont les témoignages qui démontrent des problèmes de santé particulièrement invalidants, auxquels s'ajoutent des difficultés financières. La prise en charge de la maladie par la sécurité sociale pourrait soulager le quotidien des patients qui supportent des dépenses importantes alourdies dans la majeure partie des cas par des frais de consultations et de soins divers visant à les soulager, en l'absence d'un traitement efficace et adapté à leur état de santé. Dans ce contexte douloureux pour de nombreux patients, il lui demande s'il entend faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée en vue d'une réelle prise en charge des frais occasionnés par le traitement de la maladie et, par ailleurs, s'il envisage de renforcer la recherche médicale afin d'identifier un véritable traitement.