Urgence de publication du décret d'application de la loi relative à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Charcot

Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation particulièrement alarmante des personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) diagnostiquées après l'âge de 60 ans. La loi du n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves a enfin prévu leur éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH), mettant un terme à une inégalité de traitement qui pénalisait ces malades en raison de leur âge au moment du diagnostic. Cependant, en l'absence de publication du décret d'application prévu par le législateur, cette avancée demeure inopérante. Sur le terrain, les patients continuent d'être privés d'un soutien pourtant vital, alors même que la SLA est une pathologie rapidement évolutive nécessitant un accompagnement immédiat et renforcé. Chaque semaine de retard plonge des familles dans des situations d'urgence sanitaire et sociale. Certains départements ont choisi d'appliquer par anticipation l'esprit de la loi, mais ces initiatives restent isolées et créent des disparités territoriales contraires au principe républicain d'égalité entre les citoyens. Elle demande donc au Gouvernement à quelle date précise il compte publier le décret d'application nécessaire à l'entrée en vigueur de cette mesure, et souhaite savoir quelles dispositions transitoires il entend mettre en place pour garantir, dans l'intervalle, une prise en charge homogène et équitable des personnes atteintes de la SLA, compte tenu de l'urgence que représente leur situation.