Amendement 176 — relatif à la politique de santé publique

Le présent amendement a pour objet de créer une nouvelle profession d'auxiliaire médical qui sera inscrite dans un chapitre nouveau intitulé « profession de conseiller en génétique » du titre III du livre I de la première partie du code de la santé publique consacré à la médecine prédictive, à l'identification génétique et à la recherche génétique. Cette création s'inscrit dans le cadre de la politique suivie par le Gouvernement visant à favoriser l'accès à la génétique médicale. Cette dernière discipline a vu s'accroître son champ d'exercice rapidement au cours des dix dernières années : dans le domaine du diagnostic prénatal, néonatal et post-natal, y compris en matière de lutte contre le cancer. Par ailleurs, cette création d'un nouveau métier dans le domaine de la santé rejoint les recommandations du rapport du Professeur BERLAND concernant l'évolution générale de la démographie des métiers de la santé. La création de la spécialité de génétique médicale est récente en France (1995). Mais la formation de médecins spécialistes reste insuffisante en nombre pour faire face au développement de la demande dans des conditions satisfaisantes de qualité de prise en charge. La progression spectaculaire des connaissances sur le génome humain et l'évolution des techniques d'analyses permettent de disposer d'un nombre croissant de marqueurs génétiques pour des facteurs de prédisposition aux maladies relevant de toutes les disciplines médicales. Par ailleurs, les réglementations applicables au fonctionnement des centres de diagnostic prénatal et à la prescription des examens des caractéristiques génétiques prévoient une consultation de conseil en génétique. Les délais d'attente de rendez-vous sont très variables d'un centre à l'autre et peuvent atteindre de six mois à un an. La plupart des pays développés ont été confrontés à cette situation et pour y répondre, se sont orientés vers la création d'une profession de santé distincte des médecins généticiens et des autres professionnels de santé ; il s'agit ainsi des genetic counselors aux Etats Unis, ou counsellor en Grande-Bretagne ou encore des conseillers en génétiques au Québec. Le modèle qui est proposé s'inspire de ces expériences, en les adaptant à notre système de santé. Professionnel de santé ayant reçu une formation spécialisée, le conseiller en génétique a un rôle d'information, de soutien psychologique et d'aide aux individus, familles, couples transmettant ou susceptibles de transmettre une affection génétique pour comprendre son origine, son mode de transmission, le risque de récurrence, les possibilités de dépistage des individus à risque et les possibilités de diagnostic prénatal éventuel. Le cadre de l'exercice des conseillers en génétique est limité aux actes de conseil génétique et au suivi et à la prise en charge médico-sociale et psychologique des patients et des familles. Ils n'ont pas de responsabilité dans la réalisation ni la prescription des actes à visée diagnostique ou thérapeutique, mais font partie de l'équipe médicale pluridisciplinaire prenant en charge toutes les formes de pathologie génétique et le diagnostic prénatal. Ils exercent au sein des établissements publics et privés de santé participant au service public hospitalier et autorisés à pratiquer des examens des caractéristiques génétiques des personnes à des fins médicales ou des activités de diagnostic prénatal, ainsi que dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. Ils contribuent à l'éducation d'autres professionnels de santé et du public et participent à l'enseignement, à la recherche, au travail administratif. Pour l'exercice de cette nouvelle profession, il est exigé de répondre à des conditions de formation, de diplôme et d'expérience professionnelle qui seront définies par décret en Conseil d'Etat. La formation de conseiller en génétique comportera l'apprentissage de connaissances théoriques et pratiques, en génétique, en psychologie, ainsi qu'en matière de prise en charge médico-sociale. Elle intègrera aussi les dimensions juridiques et éthiques propres au domaine d'exercice.