Assemblée nationale — hémicycle

« Cher monsieur Wulfranc, je suis particulièrement émue de répondre à votre dernière question au Gouvernement. Nous avons passé beaucoup de temps ensemble, sur ces bancs, mais aussi dans le département de Seine-Maritime ; nous avons également traversé un moment dramatique, lors de l’attentat survenu à Saint-Étienne-du-Rouvray, dont vous étiez maire.Grâce aux plans nationaux maladies rares (PNMR) – le quatrième est en cours d’élaboration –, la France entend jouer un rôle pionnier dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares, à la fois en soutenant la recherche, en facilitant l’accès aux thérapies et en améliorant la prise en charge des personnes souffrant de SLA, ainsi que l’accompagnement de leurs proches aidants. Nous devons tenir compte des retours d’expérience des PNMR. Des réflexions ont été menées sur l’errance diagnostique, afin de proposer des pistes d’amélioration. Pour favoriser la recherche et les traitements innovants, le plan national a pour ambition de favoriser le dialogue entre les différentes parties prenantes de l’écosystème des maladies rares, ainsi qu’avec les industriels.En matière de recherche, nous sommes déterminés à avancer. Le plan France médecine génomique 2025 doit permettre des avancées dans la connaissance de la SLA et ouvrir la voie à une meilleure prise en charge de cette pathologie et de la recherche sur ce sujet, en développant une médecine de précision reposant sur des thérapies ciblées.Dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024, des ajustements ont été apportés aux dispositifs d’accès précoce et d’accès co … »

L'extrait s'arrête ici. Le texte entier est sur la page de lecture.

Lire la séance →