Questions écrites — Assemblée nationale

« M. Daniel Fasquelle attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés qu'endurent certaines familles françaises dont les enfants sont atteints de la maladie dite « dysplasie immuno-osseuse de Schimke ». Cette maladie touche une dizaine d'enfants en France et entraîne des retards de croissance, des insuffisances rénales et augmente les risques d'accidents cardio-vasculaires. Les enfants atteints voient leur espérance de vie limitée à la petite enfance ou au début de l'adolescence, faute de soins convenables en France. Face à l'absence de spécialistes en France, les familles sont contraintes de recourir à des soins à l'étranger pour tenter d'améliorer l'état de santé de leurs enfants et garder espoir. Mais ces traitements sont terriblement onéreux et certaines familles, pour y faire face, n'ont parfois d'autre solution que de recourir à des financements solidaires. Il lui demande quelles actions elle envisage pour soutenir les malades atteints de cette pathologie et leurs familles et quelles réponses elle entend apporter aux nombreuses questions que les familles concernées se posent légitimement. »

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