Questions écrites — Assemblée nationale

« M. Jorys Bovet alerte Mme la ministre des solidarités et des familles sur les difficultés rencontrées par les parents d'enfants gravement malade. En France, on estime entre 1,5 et 4 millions le nombre d'enfants de 0 à 20 ans atteints de maladies chroniques en plus des 2 500 enfants pour qui l'on a diagnostiqué un cancer. Les maladies de ces enfants ne touchent malheureusement pas qu'eux. Les impacts directs et indirects sur la famille sont multiples et ont souvent de lourdes conséquences. Malgré des aides existant pour accompagner les parents de ces enfants malades, les difficultés s'accumulent et les familles souffrent non seulement de la maladie de leur enfant mais aussi de l'abandon qu'elles ressentent face aux multiples obstacles. Par exemple, plus de la moitié des familles doit attendre plus de 3 mois pour obtenir leur première allocation journalière de présence parentale (AJPP) ou encore, plus de 8 familles sur 10 attendent entre 3 et 6 mois pour obtenir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Cela est en partie la conséquence du manque de préparation et d'information de la part de l'administration compétente. La multiplicité des documents administratifs nécessaires pour réaliser telle ou telle démarche entraîne des longueurs de traitement des dossiers en plus des pertes engendrés par la grande variété de services administratifs à contacter pour les familles. La création d'un statut particulier du parent d'enfant gravement malade permettrait de simplifier la vie et de diminuer les souffrances des familles. Ce statut permettrait également que ces famille … »

L'extrait s'arrête ici. Le texte entier est sur la page de lecture.

Lire le texte entier →