Questions écrites — Assemblée nationale

« Mme Maina Sage attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les patients atteints de la maladie des kystes de Tarlov, maladie rare et orpheline qui dégrade de manière significative les conditions de vie des personnes malades. La prise en charge de la maladie par la sécurité sociale est inégale et semble être encore laissée à la discrétion des directeurs de caisses primaires d'assurance maladie. Ainsi, les patients se voient notamment refuser l'accès à différents droits tels que la prise en charge pour les personnes atteintes d'affections longues durées (ALD), l'attribution d'une pension d'invalidité ou encore de mesures en faveur des personnes handicapées telles que l'accès aux maisons départementales pour personnes handicapées (MDPH) ou l'allocation adultes handicapés (AAH). Ces refus sont inexplicables, considérant le caractère invalidant des douleurs qui caractérisent cette maladie. De plus, les personnes malades doivent faire face à la rareté des médecins experts et au manque de reconnaissance de leur expertise. Enfin, la maladie n'est toujours pas inscrite dans le troisième plan des maladies rares annoncé par la ministre des affaires sociales et de la santé le 16 juin 2016 dans l'Assemblée nationale. Le manque de reconnaissance de cette maladie est lourd de conséquences pour les personnes atteintes de kystes de Tarlov tant sur le plan professionnel que social, familial et financier. En conséquence, elle sollicite une meilleure reconnaissance de la maladie des kystes de Tarlov et de ses conséquences en vu … »

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