Questions écrites — Assemblée nationale

« Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancers sont déclarés chez les enfants et les adolescents. Le taux de survie à 5 ans dépasse 80 %. Les principales localisations sont les leucémies, les cancers du système nerveux central et les lymphomes. Aujourd'hui, grâce aux résultats de la recherche fondamentale et des progrès médicaux qui en ont résulté, la grande majorité des enfants et des adolescents /jeunes adultes (AJA) sont guéris. Mais le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an et certains cancers restent de très mauvais pronostic, tel que le gliome infiltrant du tronc cérébral. Concernant les chiffres de recensement et statistiques, les plus récents concernent la période 2012-2016. La surveillance épidémiologique des cancers pédiatriques repose sur le registre national des cancers de l'enfant (RNCE). Il enregistre tous les nouveaux cas de cancers survenant chez des enfants ou adolescents âgés de moins de 18 ans domiciliés en France. La collecte des données et leur validation sont les étapes clés pour garantir l'exhaustivité et la qualité des données. La durée moyenne de ces étapes est de 2 à 3 ans pour les registres des cancers. Par ailleurs, un blocage de nombreux centres d'oncologie pédiatrique a fortement impacté l'accès du registre aux sources de données à partir de juin 2018. Sous l'égide de l'Institut national du cancer (INCa), un protocole d'accord a été signé entre les différentes parties conduisant d'une part au déblocage de la situation à partir de juillet 2020 et d'autre part à un rattrapage du retard accentué par les d … »

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