Questions écrites — Assemblée nationale

« M. Pascal Terrasse attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les moyens alloués au traitement de la neurofibromatose. En effet, les centres de compétences spécialisés dans le traitement de cette maladie sont dépourvus de moyens financiers et peinent à se développer. Cette maladie reste peu connue malgré le nombre important d'enfants et d'adultes touchés, elle concerne pourtant une naissance sur trois mille. Lorsque l'un des parents est porteur de ce gène, l'enfant a 50 % de risque d'en hériter. Parfois même, le gène se modifie spontanément chez une personne sans antécédents familiaux. Ce gène défaillant est celui dont notre corps a besoin pour empêcher la prolifération de tumeurs. Il est aujourd'hui impossible de guérir de la neurofibromatose, en revanche les traitements consistant à gérer les symptômes et à soulager les douleurs des patients peuvent être améliorés. Aussi, il lui demande quelles actions pourraient être engagées par le Gouvernement afin de de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des conséquences de la neurofibromatose. »

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